La cura della malattia reumatica varia da persona a persona e deve avere il consenso del paziente

Dott.ssa Silvia Tonolo

In occasione della Giornata Mondiale dei Malati Reumatici, puntualmente,  come era già avvenuto l’anno scorso, l’Azienda Ospedaliera “San Pio” ha tenuto una conferenza stampa per fare il punto sui progressi registrati dalla terapia rispetto ad una malattia, sconosciuta e difficile da combattere fino a qualche decennio fa. A questa conferenza sulla malattia e sulla cui terapia seguiranno degli incontri – dirà  poi la presidente dell’Associazione Malati Reumatici della provincia di Benevento, architetto Maria Velotti, una presenza quasi istituzionale in questo tipo di conferenze – a Sant’Agata de’ Goti, a San Bartolomeo  in Galdo,  a San Salvatore Telesino e a Morcone, per poi tirare le somme in un’altra conferenza alla “SanPio”, nel mese di dicembre.
Anche in questa occasione, è intervenuta  la dott.ssa Silvia Tonolo, Presidente Nazionale Malati Reumatici, in una conferenza che, per la prima volta, ha registrato l’intervento della psicologa Teresa Ianniello, componente l’Associazione presieduta dalla dott.ssa Velotti.  Era previsto, in apertura, l’intervento del Direttore Generale della “San Pio”, Mario Nicola Vittorio Ferrante,  che però è stato sostituito dalla dott.ssa Laura Coppola, Direttore Amministrativo della “San Pio”, il cui intervento non abbiamo potuto seguire, in quanto, vietatoci l’accesso alla conferenza perché non ritenuta valida  una tessera rilasciata dal Comune di Benevento  attestante la somministrazione delle due dosi di Pfizer, abbiamo dovuto aspettare l’apertura, alle 16,30, della prima farmacia per farci scaricare il green pass.
Come al solito, si è incaricata di fare il punto della situazione la dott.ssa Maria Grazia Ferrucci, Direttore ff della U.O.C. di Reumatologia, cui va riconosciuto il merito, testimoniato da Antonia Devino, una sofferente della patologia iscritta all’associazione presieduta dall’arch. Velotti, di aver messo in condizioni molti malati reumatici di condurre una vita pressoché normale, con una terapia d’avanguardia.
Dopo il saluto del dott. Giovanni Ianniello, presidente dell’Ordine dei Medici della provincia di Benevento, la dott.ssa Ferrucci, ha cominciato a illustrare il progetto del suo Reparto, finalizzato a raggiungere l’obiettivo prefissato, quello di incontrare e sensibilizzare, in quel tour nel territorio sannita, i medici di base e i pazienti rispetto alla malattia reumatica.
“Perché questo? Perché oggi è possibile fare una diagnosi precoce, da parte nostra”, ha affermato la dottoressa Ferrucci, “in quanto siamo fortunati di  aver avuto un management (il dott. Ferrante –ndr) che ci ha permesso di crescere in un reparto come pochi ce ne sono in Italia. Gli elementi fondamentali del benessere psicologico sono sicuramente l’accettazione di sé e l’autovalutazione positiva da parte del paziente, ma anche quelli di avere un senso di autodeterminazione e  di autonomia, una relazione di qualità  e la capacità di gestire la propria vita  e il proprio ambiente in modo efficace”. 
“Le malattie reumatiche”, ha poi precisato, “sono malattie croniche, sono malattie che richiedono terapie lunghe, persistenti. Riducono infatti la qualità della vita,  e  rappresentano, quindi,  l’emblema di quelle malattie che incidono negativamente sul benessere psicologico del paziente. Le malattie reumatiche danno dolore, come l’artrosi e la fibromialgia  e come le malattie reumatiche infiammatorie. La parola reumatismo dà l’dea del dolore alle ossa, ai muscoli e alle articolazioni. Il dolore è il sintomo principale che il reumatologo deve affrontare e deve gestire nel paziente con malattie reumatiche.  Il dolore dà insonnia, dà stanchezza, dà incapacità funzionale, riduce il tono dell’umore. Queste manifestazioni della malattia creano, nel tempo, la cronicizzazione dell’evento acuto. Il dolore infiammatorio è presente nella situazione di riposo ma migliora con il movimento, mentre il dolore che si distingue  da quello infiammatorio insorge con il movimento e migliora con il riposo”.
“Le immagini emblematiche dell’artrite  reumatoide”, ha precisato la dott.ssa Ferrucci, “sono quindi quelle di una malattia che, presente con la posizione di riposo, migliora, come dicevo, con il movimento, mentre l’immagine emblematica di artrosi è quella determinata da una sofferenza che,  non presente con il riposo, peggiora con il movimento.  Il dolore è una esperienza molto soggettiva. Dipende da condizioni personali, familiari, legati alla storia del paziente vissuta in momenti emozionali. Il dolore acuto è di natura funzionale, legato alla conservazione dell’integrità dei tessuti, mentre il dolore cronico  non è più un sintomo: diventa una vera e propria malattia, con grosse implicazioni psicosomatiche  ed emozionali. Il dolore cronico viene definito come un dolore totale perché rientra in una condizione fisica ed esistenziale, che dà dolore totale. Coinvolge, infatti, la sfera fisica, la sfera psichica, la sfera socio-economica, la sfera spirituale; scatena risposte individuali di ansia, di depressione, di angoscia”.
“Ma quale può essere la cura di queste malattie? E come possiamo far stare bene i nostri pazienti?”, si è domandata la dott.ssa Ferrucci. “Certamente, attraverso la conoscenza della malattia e l’informazione. Quali sono le  mutazioni cui  questa malattia va incontro e quali sono le terapie che possiamo utilizzare? Tutte le raccomandazioni internazionali terapeutiche nei pazienti affetti da  malattie autoimmuni preconizzano al primo posto  la condivisione delle cure con il paziente. Quindi il paziente deve conoscere la propria malattia e deve soprattutto concordare con il medico la terapia da effettuare. La  personalizzazione della terapia è quindi centrale per il paziente. Ciò è fondamentale per far stare bene il paziente. Questa condizione si realizza potenziando gli strumenti per pervenire ad una diagnosi precoce. Il nostro obiettivo, quindi, e la nostra mission in questo percorso virtuale sono appunto quelli di potenziare gli strumenti per pervenire ad una diagnosi precoce”.
“Bisogna, perciò, aumentare l’informazione sui livelli assistenziali”, ha consigliato la dott.ssa Ferrucci, “da parte  dei medici di medicina generale; sensibilizzare la cooperazione, e in questo senso noi siamo fortunati perché abbiamo una associazione dei malati reumatici, che ha avuto poi, su richiesta dei soci e per disponibilità del direttore generale, una sede  all’interno di questo ospedale, inaugurata circa un anno fa, per garantire un percorso di cura, evitando le disparità territoriali. Su questo, ci parlerà Silvia Tonolo, perché purtroppo ogni Regione ha un suo modo di comportarsi. Tuttavia, il criterio fondamentale sarebbe quello, come dicevo, di evitare le disparità territoriali, per assicurare percorsi diagnostici e terapeutici appropriati e seguire conseguentemente approcci terapeutici precoci e personalizzati. Oggi abbiamo a disposizione farmaci biotecnologici, che rappresentano una terapia all’avanguardia, per cui abbiamo la possibilità di trattare i pazienti con questa molecola”. 
Avviandosi alla conclusione, la dott.ssa Ferrucci con soddisfazione ha dichiarato: “La corretta informazione è una delle linee-guida: riconoscere la centralità del paziente nel processo diagnostico-terapeutico  e soprattutto personalizzare la terapia. Oggi si parla tanto di personalizzazione della terapia. Infatti, Ippocrate, qualche mese fa, ha detto che “è più importante sapere che tipo di persona abbia una malattia, che sapere che tipo di malattia abbia una persona”. Ogni paziente ha una malattia diversa, perché ha delle caratteristiche genetiche che rendono la malattia di un paziente diversa da quella di un altro paziente. Quindi, sono tanti gli elementi che ci fanno scegliere il farmaco più efficace. La cosa importante è che il paziente deve essere sempre informato e deve sempre dare il consenso rispetto a una scelta terapeutica. Niente deve essere fatto senza il suo consenso. Un altro obiettivo, in questo momento, è quello di diffondere la cura della reumatologia sul territorio, un progetto, questo, abbastanza ambizioso, che speriamo di realizzare”.
La conferenza è stata conclusa, infine, da un momento musicale, momento che caratterizzerà gli incontri nei predetti comuni della provincia,  perché, è stato detto, la musica determinando un rilassamento del paziente, allevia la sofferenza reumatica.
Giuseppe Di Gioia

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